Dans les services de pédiatrie
hématologique, vous trouverez le personnel médical
et infirmier prêt à vous aider et à vous
donner des conseils. Entourez votre enfant de tout l'amour
que vous pouvez lui donner. Rendez son environnement plus
agréable à vivre en décorant sa chambre
et en lui ramenant ses jouets et quelques effets personnels
qui lui tiennent à coeur.
Beaucoup d'activités sont organisées dans le
service comme les clowns, les chants... auxquels il pourra
participer.
Quand votre enfant est encore jeune pour comprendre qu'il
est malade, ces conseils peuvent vous aider à lui rendre
son hospitalisation plus supportable.
Si votre enfant est en âge de comprendre la cause de
son hospitalisation essayez de lui parler et de lui expliquer
sa maladie par des moyens pratiques, pédagogiques ou
audiovisuels. Les services d'hématologie pédiatrique
possèdent normalement ce genre de moyens. Il faudra
lui expliquer que s'il a cette maladie, ce n'est nullement
de sa faute, ni la faute de personne dailleurs, qu'il
ne l'a pas attrapé à l'école ou à
la maison et quelle n'est pas contagieuse. Quand vous
parlez de la leucémie faites-le avec des mots simples,
compréhensibles en lui expliquant le rôle de
chaque membre du service (médecins, infirmières,
aide soignante...). Parlez-lui du temps qu'il devra passer
à l'hôpital. Essayez de favoriser, si cela est
possible, le contact avec d'autres enfants. Faites parfois
des pauses et ne parlez pas continuellement de sa maladie.
Laissez votre enfant avoir le contrôle sur certaines
activités quotidiennes sans lui faire sentir que vous
contrôlez tous ses faits et gestes.
Le cas le plus difficile à gérer est celui des
adolescents. Ils sont dans une phase ou normalement ils acquièrent
une certaine forme d'indépendance. Ils ont plus ou
moins une vie privée, et refusent la tutelle de leurs
parents. Ceci est particulièrement accentué
lorsqu'ils apprennent qu'ils sont atteints d'une maladie aussi
grave, ils ont tendance à s'isoler. Néanmoins
ils comprennent parfaitement tout ce qui leur arrive.
Il faut comprendre que ces moments sont très difficiles
à vivre puisqu'ils sont isolés, loin de leurs
amis, loin de leurs études et des activités
qu'ils auraient pu entreprendre socialement. En plus des
changements physiques qu'ils doivent subir pendant la puberté
ils doivent assumer des changements que leur cause le traitement
par chimiothérapie tels que la perte des cheveux.
Il faut surtout respecter leur intimité.
L'adolescent devient plus dépendant de ses parents,
il s'appuie sur eux, il peut exprimer son angoisse mais
peut parfois se murer dans un mutisme difficile à
supporter par son entourage. Ajouter à cela l'incertitude
qui plane sur son avenir. Sur ce, il faudra toujours parler
de façon optimiste et faire des projets d'avenir
quils soient scolaires ou de loisirs.
Encouragez le à prendre part au traitement de façon
active, à discuter avec le médecin sans tout
le temps vous interposer entre eux , à comprendre
le diagnostic et le traitement ainsi que sa durée,
de façon claire.
N'arrêtez pas complètement sa vie sociale,
encouragez le à contacter ses amis. Restez optimiste
en lui montrant des exemples de guérison de leucémie.
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Apprendre que son enfant est atteint d'une leucémie
est une des choses les plus horribles à laquelle
un parent peut être confronté. Pour mieux gérer
votre stress et éviter de le communiquer à
votre enfant vous devez être au courant de certaines
informations primordiales.
La leucémie de l'enfant âgé de un an
à dix ans est le plus fréquent des cancers,
mais le taux de guérison atteint plus de 80 % des
cas. La compréhension de la maladie et le progrès
fait, concernant le traitement, a été phénoménal.
La leucémie n'est pas une maladie héréditaire,
vous ne l'avez pas transmise à votre enfant. Elle
n'est pas contagieuse et son entourage ne risque rien. En
aucun cas vous ne devez vous sentir responsable de la maladie
qui latteint. Vous n'avez en aucun cas fait ou pas
fait quelque chose qui ait pu causer la leucémie.
Vous devez vous libérer de ce sentiment de culpabilité
pour mieux laider à gérer les problèmes.
Lorsque la leucémie est découverte vous pouvez
vous sentir vulnérable irritable parce que vous n'avez
pas le contrôle des événements. Le diagnostic,
le traitement et le suivi de la maladie est géré
par le corps médical. Ceci peut engendrer un stress
parce que vous ne pouvez contrôler les événements
comme vous l'avez fait jusque-là depuis la naissance
de votre enfant. La colère peut de temps en temps
vous envahir, vous pouvez vous en vouloir vous-même,
à votre conjoint, au corps médical ou infirmier.
Vous sentez que vous ne savez plus ce qui est bon ou mauvais
pour votre enfant. Vous comptez sur le corps médical
mais quand les choses ne se passent pas exactement comme
ils le disent votre colère peut apparaître.
Ces sensations sont fréquentes et normales chez les
parents d'enfants atteints de leucémie nouvellement
diagnostiquée.
Les premiers jours suivant le diagnostic et les explications
des médecins vous vous sentirez perdu comme débarqué
sur une nouvelle planète. Il vous faudra du temps
pour assimiler toutes les nouvelles informations qui vous
tombent dessus en même temps. Ceci est normal puisque
personne n'est censé connaître tous les détails
sur une maladie telle que la leucémie. Mais il ne
faut pas que l'inquiétude de ne rien comprendre s'ajoute
à l'inquiétude que vous avez par rapport à
la leucémie. Passé les premiers jours d'hospitalisation
vous allez assimiler petit à petit et même
complètement tout ce qui arrive. Toutes les nouvelles
informations, sur les prises de sang, les myélogrammes,
le diagnostic, le pronostic, le traitement et sa durée
vous paraîtront familiers dans les semaines qui suivent.
Vous comprendrez que le moyen diagnostic le plus simple
pour surveiller la maladie est la prise de sang, le nombre
de globules blancs et le nombre de plaquettes etc.
Quand votre enfant est très jeune il supporte mal
la maladie et le traitement. Il peut tenter de détourner
à son avantage l'état dans lequel il est.
Vous devez rester compréhensif, attentionné
et lui donner lamour dont il a besoin mais il ne faudra
surtout pas oublier qu'il faut rester strict et ne jamais
céder sur la discipline. On peut bien sûr être
un peu plus coulant que d'habitude tout en restant ferme.
Ceci reste important concernant la prise de médicaments.
Parfois il refusera d'en prendre un, vous pourrez alors
lâcher un peu de lest en lui laissant le choix, si
cela est possible, de les prendre avant ou après
le dîner, dans un ordre différent le rouge
avant le vert ou le vert avant le rouge etc.
Quel quil en soit vous trouverez dans le service
un ou une psychologue prêt à vous donner les
conseils nécessaires pour vous soutenir et soulager
votre enfant. Nhésitez pas à le consulter.
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Rédacteur : Albert Haddad
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