Message : A toi Thierry mon frère J'aurais aimé écrire avec toi dans le forum "ils ont gagné" mais hélas il y a aujourd'hui quatre ans que tu nous a quittés. Quatre ans déjà, quatre années sans toi, sans ne toujours pas comprendre pourquoi tu es parti si vite, trop vite. Tant d'espoirs nous habitaient, tant de projets nous attendaient. En ce triste jour nous pensons tous encore plus à toi que les autres jours et nous t'envoyons tout notre amour. Christophe
par :  penloup   le : 19/07/2010


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Message : Bonjour Etant atteint d’une leucémie à cellule du manteau type B en 2005 et ayant eu une autogreffe en 2006, je suis actuellement en rechute et j’aurais besoin d’une greffe de moelle osseuse. Les tests avec mon seul frère n’est pas positif et donc suite à la loi de bioéthique du 6 août 2004 et elle La loi étend les possibilités concernant le don de moelle osseuse. il serait possibles de faire un test de compatibilité pour mes enfants, cousine et cousine germain, mon épouse puisqu’elle justifie plus de 2 ans de vie commune. Mes filles ont consulté le greffe du tribunal de grande instance de valenciennes, qui leur à confirmé la possibilité, si le test est compatible de donner leur moelle osseuse pour leur père. Le centre de greffe de LILLE à émis le même constat sur la possibilité de faire le test, mais pour cela il nous faut une ordonnance de l’hématologue qui me suit à l’hôpital de Valenciennes, mais celui considère que ces test sont inutile et non concevables (même si je comprends sa positon par rapport au fait que les frères et sœur de sang sont les meilleures chances de compatibilité, mais le test avec mon unique frère est négatif) Pourquoi alors faire une loi si on ne peut l’appliquer. J’ai en plus des cousines et cousin germains dans le sud de la France , comment faire si on doit faire une ordonnance par l’hématologue de valenciennes. Croyez-bien que j’ai des personnes dans mon entourage professionnel qui sont en cours de mobilisation de toute personnes volontaire pour s’inscrire sur la banque de données française, mais qu’en matière de possibilité d’application de la loi de 2004 on est bloqué, et mon état de santé nécessite obligatoirement un don de moelle alors pourquoi pourvoir essayer du coté de mon entourage prévu par la loi. Merci pour votre réponse Respectueusement M.BEAURIEUX
par :  BEAURIEUX   le : 16/07/2010


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Message : RE bonjour, encor une suite à mon message sur l'homosexualité et le don du sang, j'ai transféré le message que j'ai posté il y'a quelques jours ici à l'établissement francais du sang de ma région (Aquitaine), si quelqu'un souhaite connaitre la réponse que m'a faite le médecin de E.F.S., voici mon ad mail, vinberthe@yahoo.fr, je le vous le transférez. Salutations.
par :  vb   le : 08/07/2010


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Message : Je voulais juste faire un clin d'oeil à l'association et pour ceux qui se souviennent de Mon frère Pierre et demoi Chrystelle. Aujourd'hui cela fait 3 ans que mon bb est parti c'est passé SI VITE, c'est comme si c'était hier. Son absence st si douloureuse, mon chagrin si immense . C'est pas juste, il a profité de rien et tellemnt souffert. Je sais ce que sait d'avoir mal au coeur vraiment. Merci encore à tous les menbres de l'association de nous avoir soutenu et de m'avoir soutenu sur la toile lors des moments les plus douloureux. A l'heure ou je vous parle, il y a 3 ans, P'tit Pierre s'éteigner dans mes bras. Je pense aussi à toutes les familles qui ont vécu la même chose au même moment et je pense aussi à tous ceux qui sont là et qui vivent avec la maladie et ceux qui ont gagnés contre cette maladie horrible.
par :  CHRYSTELLE   le : 04/07/2010


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Message : bonjour. Je vis habituellement en Afrique et malade je suis venue sur Paris où ma LAL a été découverte en 2009 à 44 ans. J'ai suivi une chimio pdt 8 mois et aujourd'hui je suis en rémission. JE suis une chimio par mois et par voie orale. Je ne supporte pas le comprimé Purinétholqui est necessaire pr éviter la récidive et je dois le prendre pendant 2 ans. J'aimerai avoir des témoinages de ceux qui l'ont pris; ont ils supporté? si non comment ont ils fait? J'encourage les familles à tenir car vs devez savoir que ces traitements sont douloureux et moralement c très dur pour nous. Courage et bonne chance à nous tous Yasmina
par :  cisse   le : 01/07/2010


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