Message : Bonjour à tous, Je me décide à partager un peu avec d'autres notre parcours , son parcours. En septembre 2006, nous apprenons que mon mari est atteint d'une leucémie aigüe (à la suite d'une prise de sang de routine, sans aucun symptôme). Hospitalisation d'urgence, chimio, isolement, aplasie et recherche d'un donneur compatible. Décembre, nous apprenons que sa soeur l'est ! Processus greffe et greffe supportée en janvier 2007. Puis retour à la maison. 6 mois plus tard arrêt de l'immuno suppresseur et là tout se détériore . Il doit actuellement vivre avec un GVH sévère qui s'attaque à la peau et aux articulations. Depuis il essaie différents traitements qui devraient l'apaiser, ses anticorps trop actifs (d'après ce qu'on nous dit) mais rien n'y fait; il tente également des séances de rayons ?? pour soigner la peau. La souffrance est présente dans son quotidien et le moral en prend à coup : diminuer physiquement , il ne voit pas le bout du tunnel. On essaie de positiver en se disant qu'il a eu lui la chance d'avoir un donneur, que les résultats sanguins sont bons mais le temps passe, et son état physique empire. Les médecins essaient des traitements mais ne savent pas vraiment comment le soigner. Des amies me conseillaient de prendre d'autres avis sur Paris , de rencontrer d'autres médecins mais ce n'est pas évident quand on est suivi depuis plus de trois ans dans le même centre hospitalier et où aller ?? Si vous avez connu une GVH comme mon mari , merci de m'apporter votre témoignage et si vous avez des conseils quant au suivi médical merci de me les apporter. A bientôt
par :  brugel   le : 23/01/2010


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Message : Je m'apelle Aline j 'ai 18 ans et on ma découvert une leucémie aigu myloide le 14 Novembre2009 j' ai été hospitaliser 40 jours en chambre steril Et mardi je rentre a nouveaux pour la deuxième cure. J'ai deux freres pour la greffe mais le premier n 'est pas compatible dont on va voir avec le plus jeune, mais parent il on expliquer pourquoi cela est compliquer pour un mineur car pour lui faire la prise de sang c'est galere. Je suis bien entourer par mes parents et mes freres et ma famille . Je suis un peu déçu je devait aller voir un speclacle un comédie musical tres connu et je devait renconter la groupe a bientot Aline
par :  valembois   le : 23/01/2010


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Message : bonjour et meilleure santée à tous je suis une maman de 34 ans , j'ai une macrocytose sans anémie pour le moment, un taux de monocytes élevé, pas d'anomalies chromosomiques, on m'a fait deux ponctions depuis le 1 er décembre et mon hémato m'a annoncé que j'avais une myelodysplasie et que pour le moment je ne devais pas me faire de soucis puique les taux du nfs étaient normaux. n'ayant pas beaucoup de réponses de la part de mon médecin, j'essaye de m'informer un peu. Je sais qu'au début d'une maladie beaucoup de choses peuvent appaître normales mais j'ai le sentiment d'aller vers une lmmc ou lmc. Pourrait on me dire si quand une myelodysplasie est annoncée si l on va forcement vers une leucemie. Si des gens de mon age ont la méme chose et si il y a un risque pour mon petit garçon de 9 ans. merci.Phanie
par :  larmoyer   le : 22/01/2010


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Message : bonne annee a tous bientot 4 an pour ma greffe en mars les annee passe mais pas la douleur je suis tres fragille et je suis habiter par la mor jai tt peur cest dur voila ma vie transformer en cauchemare yas
par :  yasmina   le : 19/01/2010


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Message : Bonjour à tous! ♥ Tout d'abord je tiens à adresser tous mes voeux de bonheur et biensur de santé à chacun d'entre vous et vos proches! Aujourd'hui est un jour très spécial pour moi puisque je fête mes 12 ans de greffe! J'ai vécu l'épreuve de la leucémie et j'ai eu beaucoup de chance d'avoir ma grande soeur compatible! Je souhaite m'adresser à tous ceux qui vivent cette épreuve ainsi qu'à leurs proches...gardez espoir, accrochez vous...le bon moral conditionne la guerison! Je vous souhaites à tous beaucoup de courage et si par mon témoignage, mon expérience, je peux me rendre utile, je le ferais avec immense plaisir! Amicalement, Aïcha ♥
par :  ankouri   le : 15/01/2010


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