Soutenir son enfant

Quand la leucémie atteint un enfant, elle concerne alors toute la famille. Vu son âge, il ne peut pas faire face tout seul à cette expérience. Pour pouvoir s'en sortir psychologiquement, il devra être bien entouré. Les médecins ont le pouvoir de traiter et de guérir la maladie mais à ce niveau, le rôle de la famille reste limité, d’où une énorme frustration. Elle peut par contre communiquer avec son enfant en lui expliquant ce qui se passe. Communiquer de façon positive et optimiste peut aider votre enfant à surmonter les difficultés qu’il va rencontrer tout au long du processus de guérison. Afin de bien communiquer avec lui il faut d'abord comprendre la leucémie et trouver la meilleure façon de lui en parler.

 

Rendre son environnement agréable

Dans les services de pédiatrie hématologique, vous trouverez le personnel médical et infirmier prêt à vous aider et à vous donner des conseils. Entourez votre enfant de tout l'amour que vous pouvez lui donner. Rendez son environnement plus agréable à vivre en décorant sa chambre et en lui ramenant ses jouets et quelques effets personnels qui lui tiennent à cœur. Beaucoup d'activités sont organisées dans le service comme les clowns, les chants... auxquels il pourra participer.

 

Expliquer

Quand votre enfant est encore jeune pour comprendre qu'il est malade, ces conseils peuvent vous aider à lui rendre son hospitalisation plus supportable. Si votre enfant est en âge de comprendre la cause de son hospitalisation essayez de lui parler et de lui expliquer sa maladie par des moyens pratiques, pédagogiques ou audiovisuels. Les services d'hématologie pédiatrique possèdent normalement ce genre de moyens. Il faudra lui expliquer que s'il a cette maladie, ce n'est nullement de sa faute, ni la faute de personne d’ailleurs, qu'il ne l'a pas attrapé à l'école ou à la maison et qu’elle n'est pas contagieuse. Quand vous parlez de la leucémie faites-le avec des mots simples, compréhensibles en lui expliquant le rôle de chaque membre du service (médecins, infirmières, aides-soignantes...). Parlez-lui du temps qu'il devra passer à l'hôpital. Essayez de favoriser, si cela est possible, le contact avec d'autres enfants. Faites parfois des pauses et ne parlez pas continuellement de sa maladie. Laissez votre enfant avoir le contrôle sur certaines activités quotidiennes sans lui faire sentir que vous contrôlez tous ses faits et gestes.

 

Gérer les cas des adolescents

Le cas le plus difficile à gérer est celui des adolescents. Ils sont dans une phase ou normalement ils acquièrent une certaine forme d'indépendance. Ils ont plus ou moins une vie privée, et refusent la tutelle de leurs parents. Ceci est particulièrement accentué lorsqu'ils apprennent qu'ils sont atteints d'une maladie aussi grave, ils ont tendance à s'isoler. Néanmoins ils comprennent parfaitement tout ce qui leur arrive.

Il faut comprendre que ces moments sont très difficiles à vivre puisqu'ils sont isolés, loin de leurs amis, loin de leurs études et des activités qu'ils auraient pu entreprendre socialement. En plus des changements physiques qu'ils doivent subir pendant la puberté ils doivent assumer des changements que leur cause le traitement par chimiothérapie tels que la perte des cheveux. Il faut surtout respecter leur intimité.

L'adolescent devient plus dépendant de ses parents, il s'appuie sur eux, il peut exprimer son angoisse mais peut parfois se murer dans un mutisme difficile à supporter par son entourage. Ajouter à cela l'incertitude qui plane sur son avenir. Sur ce, il faudra toujours parler de façon optimiste et faire des projets d'avenir qu’ils soient scolaires ou de loisirs. Encouragez le à prendre part au traitement de façon active, à discuter avec le médecin sans tout le temps vous interposer entre eux, à comprendre le diagnostic et le traitement ainsi que sa durée, de façon claire.  
N'arrêtez pas complètement sa vie sociale, encouragez le à contacter ses amis. Restez optimiste en lui montrant des exemples de guérison de leucémie.

 

Du côté des parents

Apprendre que son enfant est atteint d'une leucémie est une des choses les plus horribles à laquelle un parent peut être confronté. Pour mieux gérer votre stress et éviter de le communiquer à votre enfant vous devez être au courant de certaines informations primordiales.
La leucémie de l'enfant âgé de un an à dix ans est le plus fréquent des cancers, mais le taux de guérison atteint plus de 80 % des cas. La compréhension de la maladie et le progrès fait, concernant le traitement, a été phénoménal. La leucémie n'est pas une maladie héréditaire, vous ne l'avez pas transmise à votre enfant. Elle n'est pas contagieuse et son entourage ne risque rien. En aucun cas vous ne devez vous sentir responsable de la maladie qui l’atteint. Vous n'avez en aucun cas fait ou pas fait quelque chose qui ait pu causer la leucémie. Vous devez vous libérer de ce sentiment de culpabilité pour mieux l’aider à gérer les problèmes.

Lorsque la leucémie est découverte vous pouvez vous sentir vulnérable irritable parce que vous n'avez pas le contrôle des événements. Le diagnostic, le traitement et le suivi de la maladie est géré par le corps médical. Ceci peut engendrer un stress parce que vous ne pouvez contrôler les événements comme vous l'avez fait jusque-là depuis la naissance de votre enfant. La colère peut de temps en temps vous envahir, vous pouvez vous en vouloir vous-même, à votre conjoint, au corps médical ou infirmier. Vous sentez que vous ne savez plus ce qui est bon ou mauvais pour votre enfant. Vous comptez sur le corps médical mais quand les choses ne se passent pas exactement comme ils le disent votre colère peut apparaître. Ces sensations sont fréquentes et normales chez les parents d'enfants atteints de leucémie nouvellement diagnostiquée.

 

Les premiers temps

Les premiers jours suivant le diagnostic et les explications des médecins vous vous sentirez perdu comme débarqué sur une nouvelle planète. Il vous faudra du temps pour assimiler toutes les nouvelles informations qui vous tombent dessus en même temps. Ceci est normal puisque personne n'est censé connaître tous les détails sur une maladie telle que la leucémie. Mais il ne faut pas que l'inquiétude de ne rien comprendre s'ajoute à l'inquiétude que vous avez par rapport à la leucémie. Passé les premiers jours d'hospitalisation vous allez assimiler petit à petit et même complètement tout ce qui arrive. Toutes les nouvelles informations, sur les prises de sang, les myélogrammes, le diagnostic, le pronostic, le traitement et sa durée vous paraîtront familiers dans les semaines qui suivent. Vous comprendrez que le moyen diagnostic le plus simple pour surveiller la maladie est la prise de sang, le nombre de globules blancs et le nombre de plaquettes etc.

Quand votre enfant est très jeune il supporte mal la maladie et le traitement. Il peut tenter de détourner à son avantage l'état dans lequel il est. Vous devez rester compréhensif, attentionné et lui donner l’amour dont il a besoin mais il ne faudra surtout pas oublier qu'il faut rester strict et ne jamais céder sur la discipline. On peut bien sûr être un peu plus coulant que d'habitude tout en restant ferme. Ceci reste important concernant la prise de médicaments. Parfois il refusera d'en prendre un, vous pourrez alors lâcher un peu de lest en lui laissant le choix, si cela est possible, de les prendre avant ou après le dîner, dans un ordre différent le rouge avant le vert ou le vert avant le rouge etc.

 

Quel qu’il en soit vous trouverez dans le service un ou une psychologue prêt à vous donner les conseils nécessaires pour vous soutenir et soulager votre enfant. N’hésitez pas à le consulter.

 

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