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Chère communauté,
Nous souhaiterions recueillir des témoignages de patients atteint d’une LAM ayant eu une GVH Aiguë suite à une greffe de moelle osseuse ou souffrant toujours d’une GVH Chronique afin de partager votre expérience de patients, sur les incidences de la maladie sur votre qualité de vie, votre parcours de soins.
Vos témoignages sont essentiels pour sensibiliser les personnes en bonne santé et aussi améliorer la prise en charge.
En attendant vos messages, nous vous envoyons plein de courage et d’espoir.
Dominique (Association Laurette Fugain)
dominiquechauvet@laurettefugain.org
Bonjour j’ai eu une LAM et donc j’ai été greffé en août l’année dernière j’ai eu du GVH cutané aigu qui s’est déclenché environ 3 semaines après la greffe donc grosse dose de corticoïde ce qui m’a déclenché un BK virus une horreur ce truc aussi et une ostenecrose de la tête fémorale!!! J’ai dû quand même poursuivre les corticoïdes un moment surtout que le sevrage est long. J’ai eu d’autre poussée du coup mon hémato m’a prescrit du jakavi qui a bien fonctionné mais je sens quand même quand il y a une poussée à peau devient très sèche et j’ai aussi des petites taches brunes et des plaques sèches sous l’œil et derrière les oreilles
J’ai arrêté le jakavi depuis peu on verra bien mais je croise les doigts J’ai le syndrome sec au niveau des yeux et les muqueuses.
Bon courage à vous, gardez confiance.
Bonjour Françoise, je vous remercie pour votre témoignage.
Si vous souhaitez un 2ème avis pour le traitement de votre GVH, cela est tout à fait possible via Deuxiemeavis.fr. Nous avons un partenariat avec eux, il suffit de signaler que vous venez de la part de l’association.
Nous espérons que vous trouverez un traitement qui vous soulagera.
Bonne continuation à vous. Dominique
Bonjour Claire, je vous remercie pour votre témoignage.
Si vous souhaitez un 2ème avis pour le traitement de votre GVH, cela est tout à fait possible via Deuxiemeavis.fr. Nous avons un partenariat avec eux, il suffit de signaler que vous venez de la part de l’association.
Nous espérons que vous trouverez un traitement qui vous soulagera.
Bonne continuation à vous. Dominique
