Allogreffe et retour à la maison

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  • Ce sujet contient 1 réponse, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Anne-Sophie, Association Laurette Fugain, le il y a 3 années et 2 mois.
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  • #4002 Répondre
    Anonyme
    Invité

    Bonjour,
    Ma fille qui est une jeune adulte a déclaré une Leucémie Aigue Myelloblastique à la fin du mois d’aout dernier. Elle a reçu deux chimio puis finalement elle a reçu une allogreffe le 28 décembre dernier et a reçu du sang de cordon ombilical. Elle a pu quitter l’hôpital le 2 février. Elle vit avec moi et c’est moi qui suis là pour elle au quotidien. Nous avions bien lu et relu tous les témoignages et les préconisation des livrets fournis par l’hôpital. Nous savions que le retour serait un long combat encore pour retrouver une vie “comme avant”. Les premiers jours elle était très fatiguée, dormait beaucoup et vomissait chaque repas du soir. J’ai essayé de mettre en place une alimentation qui réponde à ses envies mais aussi aux prescriptions des nutritionnistes. Nous avons d’abord essayé les plats maison, mais une fois sur deux, ils ne restaient pas deux minutes dans son estomac. J’ai tenté ensuite les petits plats acheté au rayon bébé des supermarchés mais les gouts ne lui plaisent pas vraiment. Je n’arrive pas à trouver le bon régime alimentaire pour elle. J’ai l’impression que rien n’est logique et que ses vomissements ne sont pas déclenchés par un type d’aliment particulier. Un soir elle a vomi tout le potage maison (carotte butternut pomme de terre) alors que le lendemain elle a supporté un sandwich qu’elle venait de préparer. Elle a tenté deux fois les raviolis et nous avons compris que c’était impossible. J’ai remarque qu’elle ne vomissait que le repas du soir. Je voulais avoir des témoignages ou conseils pour savoir si d’autres personnes greffées ont connu ce genre de situation. Avant sa maladie elle pesait 53 kilos et depuis sont retour à la maison elle a perdu encore du poids elle pèse maintenant 45 kilos. le médecin lui a donné des compléments alimentaires, mais ce n’est pas ça qui lui fera reprendre du poids. Tout cela est peut-être normal, mais je vois que ça l’inquiète beaucoup et j’aimerais qu’elle puisse trouver un moyen de s’alimenter en se faisant plaisir et gardant ses repas.
    Merci pour vos réponses et courage à tus ceux qui se battent et à leurs proches

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    #39122 Répondre
    Anne-Sophie, Association Laurette Fugain
    Invité

    Bonjour Sylvie, nous comprenons vos préoccupations actuelles concernant l’alimentation de votre fille. D’abord heureuse que votre fille ait pu bénéficier d’une greffe de sang de cordon et qu’elle ait pu quitter l’hôpital. Ce sont des grands pas qui font du bien au moral même si je comprends qu’il reste eu chemin à parcourir sur d’autres pans. Votre fille a-t-elle pu contacter son hémato pour parler avec lui des problèmes qu’elle rencontre à l’heure actuelle pour s’alimenter ? Je suis certaine qu’il pourrait l’aider à trouver les causes et surtout l’aider à trouver des solutions. L’équipe médicale qui la suit à l’hôpital connaît sa maladie et son parcours et elle devrait pouvoir l’aider. J’espère que d’autres patients ou anciens patients sur le forum qui sont passés par ces étapes pourront lui donner des conseils. Je vous donne également le lien d’une page de GPS CANCER qui concerne l’alimentation et la maladie afin que vous puissiez la consulter si vous le souhaitez -> https://gpscancer.fr/alimentation-et-cancer/
    GPS CANCER est une plateforme d’information créée par un collectif associatif dont fait partie notre association. Elle a été créée par des patients et des aidants pour les patients et les aidants.
    En espérant que votre fille parviendra à trouver un équilibre alimentaire dès que possible et qu’elle prendra plaisir à manger des choses qu’elle aime. N’hésitez pas à nous donner de vos nouvelles et des siennes. Plein de pensées à ttes les deux.

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