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Chère communauté,
Nous souhaiterions recueillir des témoignages de patients atteint d’une LAM ou d’une LAL afin de partager votre expérience de patients, sur les incidences de la maladie sur votre qualité de vie, votre parcours de soins (depuis l’annonce jusqu’à aujourd’hui).
Vos témoignages sont essentiels pour sensibiliser les personnes en bonne santé et aussi améliorer la prise en charge.
En attendant vos messages, nous vous envoyons plein de courage et d’espoir.
Dominique (Association Laurette Fugain)
Bonjour
J’ai été atteinte d’un lymphome B lymphoblastic en 2018. Après 10 séances de chimio j’étais en rémission. En Nov 2019 on m’a diagnostiqué une LAL ; 8 semaines à l’hôpital (lOncopole à Toulouse), chimio intensifiée, suivie de 9 blocs (3j) de chimio et une intensification tardive en juin 2020. En rémission totale jusqu’à aujourd’hui. Je suis en thérapie d’entretien ( chimio orale) pendant 2 ans. Je suis toujours très fatiguée, parfois épuisée, et j’ai souvent besoin de transfusions de plaquettes. J’ai développé une neuropathie grade 3 des pieds jusqu’au bassin à cause d’un produit chimio et j’ai du mal à marcher très loin. J’ai de la chance, j’ai un morale de fer et je suis bien entourée. Je serai contente d’échanger avec des communautaires. Je suis bilingue anglais- francais.
Alison Powell
bonjour LAM en mai 2006, autogreffe en septembre 2006 rechute en octobre 2007 et greffe de sang de cordon mai 2008, traité à l’IPC à Marseille. Comme j’étais médecin généraliste invalidité au bout de trois ans de maladie par la CARMF (caisse de retraite des médecins) puis suite à un contrôle par cette même caisse invalidité cassée et recours au TCI qui a reconnu mon invalidité après expertise. Donc sur le plan de l’administratif je ne peux pas considérer avoir été bien accompagné. Plus de repères professionnels, peu de repères sociaux, la maladie a en parti détruit mon couple car ma femme a été tout le temps avec moi . j’ en arrive certains jours à me demander pourquoi j’ai fait cette seconde greffe. je me contente donc de m’occuper de mon jardin etc ….
Bonjour,
J’ai eu une Lal B en 2017, découverte à 6 mois de grossesse alors que je n’avais aucun symptôme.
Après avoir déclenché la naissance de mon fils à 7 mois, j’ai dû entamer mon protocole GRALL 2014 B. Quasiment 2 ans 1/2 de chimio. Un long combat mais qui s’est plutôt bien passé pour moi. J’avais 25 ans.
Aujourd’hui la fatigue est encore présente, bientôt 1 an sans chimio. Je vis bien et souhaite faire une formation d’aide soignante.
J’ai parfois un peu peur d’une rechute… car pas envie d’être séparé une seconde fois de mes 2 petits garçons.Si vous avez besoin n’hésitez pas.
Bonne journée à vous
Bonjour Dominique.
J’ai connu en 2012 le parcours du combattant, suite à une AREB, qui conduit à la greffe de moelle osseuse puis à la guérison, des années plus tard. J’ai pris des notes, tout au long de mon “aventure”, qui m’a conduit à écrire un long témoignage. Je n’ai pas désiré le faire paraître sous forme de livre mais j’ai tout raconté dans un blog.
J’espère que certains y trouveront des réponses, voire du réconfort.
L’adresse de ce blog : http://40joursenavril.canalblog.com/
Avec toute ma considération.
Bonjour Alison,
Je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Je suis désolée de ne pas vous avoir répondu plus vite… Cela fait pratiquement 1 an que vous avez laissé votre message sur notre forum (le site était en total changement et je n’y ai pas eu accès).. je suis vraiment désolée de ce laps de temps très long.
J’espère que vous vous portez bien, que votre problème de neuropathie s’est amélioré et que vous pouvez marcher normalement maintenant.
Merci pour ce partage. Bonne journée à vous. Dominique
