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Bonjour,
je viens chercher sur le forum un peu de réconfort, et le partage d’expérience même si chaque parcours reste unique. La Lal type T de mon époux a été déclarée en janvier 2020, rupture de la rate, plus d’une semaine dans le coma, s’en est suivi les séances de chimio (induction, conso, début de l’entretien) suite à une PL courant septembre, les médecins ont pris la décision de faire une greffe de CSP. Mon époux a 46 ans, en 17 ans de vie commune, je l’ai jamais vu couché (malade) nous avons deux fils 12 ans et 7 ans. j’ai l’impression de vivre un cauchemar que ce n’est pas réel, que ce n’est pas de nous dont il s’agit, mais malheureusement c’est bien réel. j’en pleure tout les jours, j’essaye de rester débout pour les garçons, mais ce n’est pas évident. De fois je passe des jours, où même m’alimenter devient impossible, l’impression d’être sous l’eau et ne pas avoir envie de remonter à la surface. L’annonce de la greffe engendre un bouleversement, un sentiment mitigé (espoir/peur). Aussi j’aimerais avoir des témoignages des certains qui ont traversé ou qui sont dans le même combat.
Merci
Aurélie G
Chère Aurélie, et c’est bien normal que cette maladie qui arrive ds vos vies engendre des bouleversements et des émotions de ttes sortes. La maladie ns impose des questions c’est certain. C’est la raison pour laquelle il faut essayer d’en parler, de les poser au médecin hémato qui suit votre mari et d’en parler avec des personnes extérieures si vs sentez que vous avez besoin de soutien pour avancer. Dites vous que vous êtes une béquille pour votre mari, un rempart qui l’aide à tenir… Mais vous avez aussi le droit d’être un peu moins forte, d’avoir des jours sans, de vous sentir plus fragile sans culpabiliser ni pour votre mari ni pour vos enfants. Je suppose que vous avez déjà parlé de la maladie avec vos enfants. Si tel n’est pas le cas et que vous le souhaitiez, je me propose de vs envoyer une BD, véritable outil pédagogique très bien fait pour expliquer la maladie aux enfants. Ds ce cas je vs communiquerais mon mail. Concernant la greffe, essayez de la prendre comme une chance, une réelle opportunité de sortir de la maladie. Chez certains patients la greffe n’est pas possible, chez votre mari elle l’est-:) On pense à votre mari, vos enfants et vous Aurélie et on vous souhaite de passer des moments simples, doux et essentiels en cette fin d’année, tous les 4, pour rebooster tout le monde et attaquer 2021 avec la force et l’amour pour vous guider ds ce combat et ds vos vies.
coucou aurélie !!
J’espère par mon témoignage t’apporter du réconfort et de l’espoir …
En novembre 2013, à 39 ans on me détecte une LAL de type B , et comme ton mari , je peux dire que j’avais une santé de fer ! J’avoue qu’à l’annonce du diagnostic, tout c’est écroulé et puis je me suis conditionnée mentalement en me disant que j’allais vaincre cette merde !
L’induction se passe bien ( bien sûr la fatigue, les moments de blues ), et arrive la bonne nouvelle, la rémission !Mais ce que je crois être la guérison , n’est juste qu’une étape , et que tout n’est pas terminé …;
Commence les blocs de consolidation et on m’annonce très vite que je vais être greffée et qu’il y a un donneur ( personne dans ma famille ne pouvant être le donneur , ils ont consulté le fichier international )Batterie d’examens, j’ai réussi à négocier de ne pas faire les 2 derniers blocs de chimio ( je me sentais tellement bien, mes bilans sanguins étaient excellents ),greffe le 27 mars 2014 et là commence un deuxième combat ….je suis de toulouse et à cette époque l’oncopole n’était pas terminé, donc j’étais en chambre stérile sans aucun contact avec mes proches …mais là aussi , les choses ont beaucoup changé !
je suis restée 40 jours dans cette chambre , cela n’a pas été facile , je regardais beaucoup de séries, je faisais un peu de vélo ( il y en avait un dans chaque box) , et sur la fin, j’avais du mal à manger ( je révais de fromage , de fruits !!) … et puis on finit par intégrer une chambre normale ….et on finit par rentrer à la maison ….reprendre ses marques , apprendre à écouter son corps , les visites à l’hopital pour le suivi ….bref une routine s’installe …et petit à petit , on prend moins de médicaments, les visites avec les spécialistes s’espacent , et enfin arrive la date anniversaire , LES 5 ANS !!!! ( à partir du jour de greffe) où tu peux enfin dire , je suis guérie !!
Alors, c’est un combat , long, douloureux , et joyeux aussi car , il y a les bonnes nouvelles….j’ai eu la chance d’avoir un mari qui est de nature très positive , on a beaucoup utilisé l’humour et je ne me suis entourée que d’amis drôles(, je ne voulais pas de personnes larmoyantes, qui s’apitoient )…..pour ça , j’y arrivais très bien toute seule 🙂
et aujourd’hui, nous sommes en 2020, j’ai retrouvé un petit travail avec un patron génial !!!
je t’ai donné la version côté malade, mais je sais que pour les accompagnants , c’est très dur aussi et aussi pour les enfants ( moi, je n’en avais pas )….. tu as le droit de craquer , tu as le droit d’avoir peur …….n’hésites pas à te faire aider , cela peut être bénéfique pour supporter tout cela ………
j’espère que mon témoignage t’aura redonné un petit peu le sourire ……..je t’envoie beaucoup d’ondes positives et ne lâche rien !!!! courage !!!
pleins de bisous !!!
Bonjour, étant dans la même galère ou presque, on ne peut que vous comprendre… gardez courage. Mon époux souffre d’une LLC depuis 18 ans. Même combat… Donnez des nouvelles, on ne peut que vous souhaiter le meilleur. Françoise.
Tout d’abord merci à tout ceux qui m’ont fait un retour afin de me donner du courage dans mon combat. C’est toujours important de ne pas sentir seul dans de tels moments.
Mon époux a reçu une greffe de CSH décembre dernier. Moment d’inquiétude et d’espoir. Il rencontre des complications depuis, et c’est très difficile moralement. Les médecins nous ont fait part d’une réactivation du virus esteing-barr, (EBV) et c’est juste un autre coup de plus.
j’aimerais savoir s’il y a des personnes qui sont passées par ce parcours périlleux ?
Merci à tous
Bonsoir Aurélie, suite à une rechute de ma LAM, j’ai été greffé le 28 décembre dernier après une chimio très forte (busulfan et endoxan). Cette chimio a entraîné de grosses complications (maladie veino occlusive, insuffisance rénale, oedème avec 20 kg d eau pris en qq jours, cystite a bk virus) si bien que je suis resté une 10aine de jours courant janvier entre 2 mondes dans un état semi- comateux et a un moment un pronostic vital engagé…nous voilà le 20 février et je vais mieux même si mon corps a un peu souffert tout ça (je suis en centre de rééducation pr quelques semaines car j’ ai perdu bcp de muscle)…les choses rentrent dans l ordre en laissant le tps au tps. Je sais que chaque cas est différent mais je souhaitais vous apporter mon témoignage et vous montrer que même si la situation semble bien sombre, elle s arrangera et il faut faire confiance à nos hematos qui connaissent bien ces maladies. Bon courage et donnez nous des nouvelles !
Bonjour
j’aurai aimé revenir avec des bonnes nouvelles, mais malheureusement ce n’est pas le cas. Après l’épisode de la réactivation du virus de l’EBV chez mon mari à J50 post allogreffe hier on nous annonce le retour de la maladie (myélogramme) à J85. Le ciel s’est écroulé sur nous, impossible de retrouver la force de quitter mon lit, mon mari est complètement anéanti, j’aimerais trouver les mots pour essayer de lui remonter le moral, mais à chaque fois que j’essaye d’ouvrir la bouche je n’arrive pas émettre un son. Est ce que certains d’entre vous ont eu une rechute si tôt de la greffe ?
merci pour vos réponses
Bonjour Aurélie,
J’ai lu tous vos messages et je pense bien fort à vous. C’est vraiment dur de tenir sur la durée. C’est très dur de voir les autres familles qui continuent de vivre, de voir les gens heureux autour de nous alors que nous nous vivons quelques chose de vraiment affreux.
Mon mari a aussi une LAL T depuis 8 mois et nous avons aussi deux enfants (3 et 5).Les médecins ont décidé une suite de traitement pour votre mari? Va-il refaire des chimio? Dès fois ce n’est pas forcément utile de parler et comme vous dites dur de trouver les mots. Juste être présente je me dis que c’est déjà beaucoup.
Il faut beaucoup de force pour continuer et faire sa journée normalement alors qu’à l’intérieur tout est bouleversé. C’est très pénibles et les gens qui n’ont pas vécu cela n’arrivent pas à comprendre ce que l’on vit.
On se sent en décalage.Bonne journée
Sarah
