Attente à l’hôpital

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  • Ce sujet contient 3 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Elisa, le il y a 3 années et 4 mois.
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  • #3352 Répondre
    Anonyme
    Invité

    Bonjour.
    j’ai été diagnostiqué LAM fin mai 2020. une fois la stupéfaction passée tout c’est très vite enchaîné.
    Aujourd’hui, je suis en poste greffe, au Centre Anti cancer Henri Becquerel, de Rouen (76).
    Et les journées sont longues. Je n’ai pas d’appétit et j’ai beaucoup de mal à accepter la sonde gastrique. Mais le plus dur est derrière moi et j’essaie de garder le moral, même si les fêtes se passeront à l’hôpital.
    Bon courage à toutes et à tous.
    Corinne

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    #39037 Répondre
    Anne-Sophie, Association Laurette Fugain
    Invité

    Chère Corinne, vous parlez très bien de votre parcours de patiente: d’abord la stupéfaction, la sidération puis l’urgence de partir au combat contre cette foutue maladie. Au fond mars 2020 ce n’est pas si lointain et on ne peut que comprendre qu’il ne soit pas facile pour vous de passer par toutes ces étapes. Pour autant j’ai envie de me focaliser pour vous sur le positif: vous avez été greffée et avez donc eu un donneur. C’est une chance et de l’espoir en barre. Même si aujourd’hui de votre chambre d’hôpital et au vu du contexte très particulier cette année, vous ne percevez peut-être pas encore les petits rayons de soleil, ils vont pointer le bout de leur nez à travers votre fenêtre, soyez-en persuadée. Chaque jour qui passe est une petite victoire, chaque pas que vous faites est un pas en avant pour vous et un pas en arrière pour cette foutue maladie. Je sais bien que les mots sont ne sont parfois pas grand chose mais je peux vous assurer que vous tous qui vous battez au quotidien êtes d’exceptionnels moteurs pour nous à l’association. C’est vous qui êtes l’énergie, la vie, la volonté et tout ce qui nous donne envie d’avancer pou vous tous. Le courage vous l’avez en vous. Il vous reste à faire amie amie avec la patience pour accepter que tout cela prenne un peu de temps. En attendant que vous puissiez sortir, on vous envoie des bouffées d’oxygène et des tonnes de pensées positives. N’hésitez pas à lire si vous aimez ça ou à rêver à ce que vous aurez envie de faire pour avancer. Rêver c’est aussi s’évader et avancer. Mille pensées et merci à vous aussi de penser aux autres patients/familles alors même que vous êtes en train de lutter. N’hésitez pas à revenir ns donner de vos nouvelles ou à venir déposer ce que vous voulez ici quand vous le souhaitez ou quand vous en avez besoin.

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    #39039 Répondre
    CHRISTINE
    Invité

    coucou corinne !!

    Je te comprends très bien , étant passée par là moi aussi …..c’est sûr que le temps nous semble long , mais ce que je peux te dire , c’est que dès que tu vas rentrer chez toi , même si tu as un suivi régulier avec des visites chez les spécialistes , tu vas apprécier différemment ta nouvelle vie ….je dis nouvelle, car , je pense que lorsque l’on est greffé, on nait une deuxième fois …..on une chance d’avoir eu des donneurs , de supporter la greffe …. profites de ces moments , si tu en as l’occasion , pour méditer, faire de la sophrologie , du sport , lecture, regarder des séries …..

    Perso, j’essayais de donner un rythme à mes journées ( quand j’étais trop fatiguée , c’est sûr , que je ne bougeais pas du lit ) , mais cela peut aider à trouver le temps moins long ….

    Pour la sonde , je ne te comprends que trop bien !!! je l’ai refusé, et j’ai eu la chance d’avoir une diététicienne qui m’a accompagnée et qui m’a permis de tenir avec des boissons hyper protéinés ,( je mangeais quelques toasts, fromage à tartiner, compotes) , jusqu’à ma sortie de la chambre stérile .

    Et après , quel plaisir de redécouvrir la nourriture …….malgré les restrictions au début ……

    cette maladie demande de la patience et du courage , et sans aucuns doutes tu as les deux , alors , ne lache rien, continue , et tu verras que les jours heureux vont arriver , et que tu les apprécieras mieux que personne !!

    je te fais de gros bisous !!! n’oublie jamais que tu es une guerrière !!

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    #39107 Répondre
    Elisa
    Invité

    Bonsoir Corinne, je viens juste de tomber sur votre post et comme j’ai également eu une LAM et j’ai été suivi à Becquerel votre message m’a interpellé.
    Comment allez vous aujourd’hui ? Où en êtes vous de votre parcours ?
    Bon courage à vous !!

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