- Ce sujet contient 7 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 1 année et 9 mois.
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Bonjour,
Je suis un garçon de 26 ans sans antécédents médicaux.
donc voila j’ai une leucémie aigue myéloïde avec inversions chromosome 16 depuis novembre 2019 j’ai commencer les chimio 1 induction et 3 consolidation je suis à la deuxièmes consolidation.
le traitement se passe bien pour l’instant, mais on évite pas la fièvre, nausées, vomissement etc en état aplasie.
je voulais juste savoir car je lis plusieurs articles et je vois que beaucoup de monde qui on fait des greffes de moelle osseuse, pourtant les médecins m’ont dit que je n’ai pas besoin d’une greffe de moelle. si je rechute par la suite je l’éviterais pas.
Je voulais savoir si il y a des cas comme moi ?? Si on peut vraiment guérir de cette maladie ou si seulement on prolonge notre vie de quelque mois ou quelques années je me pose beaucoup de questions…
Depuis 2020 pardon
Salut! Alors écoute, je suis un garçon de 30ans, comme toi, on j’ai une leucémie aiguë. Je suis sorti de la phase d’attaque des traitements il y a 7mois. Je suis donc en phase d’entretien.
Si les médecins te disent que tu n’as pas besoin de greffe, crois les!
Ne te rajoute pas plus de pression que la maladie t’en apporte déjà.
Ce que tu vis, je l’ai vécu. Un enfer. D’une faiblesse affreuse. Mais… Le truc de malade, j’ai perdu 20kg à ton stade. Aujourd’hui… C’est l’inverse ! Mes traitements se sont grandement allégés (surtout: plus aucune ponction!!!!) JE VAIS TRES BIEN JE TE LE JURE ! Je sais c’est pas facile à croire… Dis toi, il m’arrive souvent d’être en aplasie, et d’aller bien! J’ai retrouvé mon poids, mon tonus, à part l’immunité et l’état de mon foi, tout est bien.
Alors mon gars, garde en tête que tu es en train de traverser l’enfer.
Et pour t’aider: fais des listes de tout ce que tu voudrai faire quand tu seras sorti d’affaire, ça aide.
Es-tu accompagné ? Des amis? Un conjoint ? La famille?Bien amicalement
Xavier
coucou !!! A “ç ans j’ai eu une leucémie aigue lymphoblastique en 2013 , et comme l’induction n’a pas suffit , j’ai été greffée en mars 2014 ….
. alors oui, c’est dur , c’est un combat acharné, j’ai beaucoup pleuré , mais aujourd’hui je suis guérie !! ne perds pas espoir , beaucoup de personnes guérissent , entoure toi de personnes positives , c’est vraiment important et essaie de t’éloigner des gens toxiques qui s’apitoient sur toi, ( ça , on y arrive très bien à le faire tout seul quand on a le moral en berne ) …. crois moi, ça vaut le coup de s’accrocher , la vie est tellement plus belle, pour nous , on apprécie deux fois plus les petites choses auxquelles on ne prêtait plus attention !!Et puis , il y a ce forum, où tu trouveras tout le soutien et l’écoute dont tu as besoin !
Je t’envoie pleins d’ondes positives !!! bisous !
Bonjour Lucas,
Ma fille a également une LAM, avec inversion du 16.
Tu as une leucémie myéloblastique avec une anomalie chromosomique qui est jugée favorable. L’inversion du 16, ne nécessite pas en premier traitement la greffe de moelle de osseuse. Par contre si tu rechute, ils vont forcément devoir te proposer cette solution de traitement.
J’espère que tout se passe bien pour toi et que la chimio sera suffisante pour lutter contre cette horrible maladie.
Profite de la vie, vous êtes si jeunes.
Bonjour Lucas,
Bon courage à vous pour les traitements douloureux et leurs conséquences. Tenez bon..
Je fais partie de l’association et je voulais savoir si vous accepteriez de témoigner de votre expérience de patients.
En effet, nous recherchons des patients qui veulent bien partager leur vécu.
Si vous en êtes d’accord, je vous remercie de me le préciser sur ce forum et je vous contacterai ensuite.A bientôt j’espère… et portez-vous bien.
Dominique (Association Laurette Fugain)
Bonsoir mon mari a développé une Lam avec inversion du chromosome 16 en octobre 2011. Il avait à l’époque 42 ans. Ce genre de Lam a heureusement un pronostic plutôt favorable. Mon mari n’avait aucune autre pathologie alors les médecins sont partis sur un traitement d’induction de chimiothérapie très fort puis 3 autres chimiothérapies “d’entretien”. Aujourd’hui il va très bien. Il est suivi annuellement mais il a repris une vie tout à fait normale et nous sommes parents d’une petite fille de 8 ans. Il faut faire confiance aux médecins et te faire confiance. La greffe n’est pas forcément une nécessité surtout si tu réagis bien à la première induction. je t’envoie tout notre courage. Ça se passera bien.
Atteinte d’une LAM en février 2020, je vais fêter mon 2ème anniversaire d’allogreffe avec ma fille qui m’a fait don de sa moelle. Je vais très bien aujourd’hui. Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions concernant la maladie et l’après maladie (conséquences des traitements, reprise au travail, conseils bienveillants pour retrouver une qualité et sérénité de vie….)
