Leucémie LGL

  • Ce sujet contient 4 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Annick DUNAS, le il y a 2 semaines et 1 jour.
5 sujets de 1 à 5 (sur un total de 5)
  • Auteur
    Messages
  • #3969 Répondre
    Anonyme
    Invité

    Bonjour tout le monde,
    On m’a diagnostiquée une leucémie LGL il y a 2 mois. Apparemment c’est que leucémie plutôt rare. j’ai fait beaucoup de recherches sur internet mais malheureusement je ne trouve pas grand-chose. Pour le moment je n’ai pas de traitement car, mon hématologue souhaite avoir d’autres avis , il va présenter mon dossier a un conseil national mi-mars.
    est-ce que quelqu’un a également cette leucémie ou en saurai un peu plus afin de m’éclaircir ? Est-ce que cette leucémie est héréditaire ?
    Merci d’avance pour votre aide.
    Merci également pour ce forum et surtout je souhaite un grand courage à tout le monde.
    Bien cordialement
    Angélique

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    #39117 Répondre
    Anne-Sophie, Association Laurette Fugain
    Invité

    Chère Angélique, je tenais ds un 1er temps à vous dire que nous pensons à vous ds le combat que vous menez contre la maladie. L’annonce étant récente, j’espère que vous avez pu trouver auprès de vos proches et de l’équipe médicale qui vous suit, des oreilles attentives pour vous aider à avancer. C’est bien que votre hémato ait fait cette démarche. Je ne vais pas pouvoir apporter, ds l’immédiat, de réponses à vos questions n’étant pas médecin mais je vais essayer de me renseigner en interne et de revenir vers vous si j’ai qq éléments à vous apporter. En attendant, je vous envoie de la force et de la douceur pour avancer.

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    #39160 Répondre
    Stecy
    Invité

    Bonjour, mon conjoint a été également diagnostiqué d’une lgl au mois de septembre dernier à l’âge de 27 ans. Pas beaucoup d’infos à ce sujet mais nous allons avoir un rdv important mardi avec un professeur qui a découvert la maladie et fait énormément de recherche à ce sujet. Pour l’instant il n’a pas de traitement car ses taux ne sont pas encore alarmant. On surveille simplement.

    Bonne journée
    Stecy

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    #39162 Répondre
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    Invité

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    #62923 Répondre
    Annick DUNAS
    Invité

    Bonjour, je viens seulement de prendre connaissance de votre message. Moi aussi, en début de cette année 2022, j’ai eu la confirmation que je suis atteinte de cette leucémie L.G.L. (aussi nommée lymphoprolifération L.G.L.)
    Je souhaite également pouvoir correspondre avec des patients porteurs de la même maladie, car on se sent réellement un peu isolé car leucémie rare.
    Bon courage à vous en attendant de pouvoir échanger si vous le souhaitez.

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