Étiqueté : LMC, Patient, Traitements & chimio
- Ce sujet contient 8 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Adil, le il y a 1 mois.
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AnonymeInvité
Bonjour
je souhaiterais avoir des échanges avec des personnes atteintes de LMC et savoir leur vécu, parcours. On m’a diagnostiqué une LCM en juin 2020. J’ai commencé mon traitement avec ponatinib durant 6 mois et Glivec depuis mais mes BCR-ABL remontent et cela m’inquiète vraiment sachant que Ponatinib est le plus fort des ITK. Qu’est ce que cette remontée signifie. Quelqu’un a t’il eu la même expérience?
merci de votre réponseAnne-Sophie, Association Laurette FugainInvitéBonjour Thierry,
Je ne vais pas pouvoir vous renseigner n’étant pas médecin mais je souhaitais vous assurer de notre soutien ds cette bataille que vous menez contre la leucémie. J’espère que vous pourrez discuter avec des personnes qui, comme vous, ont une LMC. Cependant, chaque patient étant unique, chacun peut réagir différemment aux traitements. Avez-vous essayé de discuter de vos inquiétudes avec le médecin hémato qui vous suit ? Je suis sûre qu’il pourra vs apporter des réponses et vs rassurer par rapport au traitement que vous prenez actuellement.YazInvitéBonjour moi je rechute j’ai fait une greffe y’a 16 an je prends dasatinib je sais pas si ça va marche
YazInvitéBonjour moi je rechute j’ai fait une greffe y’a 16 an je prends dasatinib je sais pas si ça va marche je suis démoralisé plus envie de rien
CHAUVET DominiqueInvitéBonjour Thierry,
Je suis bénévole au sein de l’association. Je prends contact avec vous pour savoir si vous accepteriez de témoigner pour l’association dans le cadre d’un podcast pour un partenaire.
Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à me contacter par mail à l’adresse suivante : dominiquechauvet@laurettefugain.org
Bonne journée à vous
DominiqueCHAUVET DominiqueInvitéBonjour Yaz,
Je suis bénévole au sein de l’association. Je prends contact avec vous pour savoir si vous accepteriez que je vous pose quelques questions. En effet, l’un de nos partenaires souhaiterait savoir si disposer d’une application pour le suivi de votre traitement vous faciliterait la vie.
Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à me contacter par mail à l’adresse suivante : dominiquechauvet@laurettefugain.org
Bonne journée à vous
DominiquePierrick ROUSSEAUInvitéBonjour,
Merci pour le site, les vidéos et votre action.
Diagnostiqué atteind d’une LMC de ‘faible risque’ je suis sous traitement DASATinib depuis quelques mois avec une excellente réponse à 3 mois. Seul les globules rouges et plaquettes sont en berne à chaque prise de sang hebdomadaire…
Depuis quelques semaines, les autres effets secondaires sont en baisse, ou j’arrive à le mettre de coté 🙂 au point ou je me remet au TRAIL que j’avais un peu suspendu depuis quelques mois à cause de la fatigue, mon but étant déjà de suivre mes journées de travail, ayant créée ma société il y a quelques mois seulement…
Avez vous des retours de sportifs d’endurance courant avec une LMC et ces effets éventuellement délétère sur justement les globules rouges / plaquettes ? Merci d’avance ! soutien à tous les patients !Anne-Sophie, Association Laurette FugainInvitéBonjour Pierrick, que de belles nouvelles: de nouveaux projets, la reprise du sport… C’est encourageant et cela motive à aller de l’avant. Oui nous connaissons en effet des sportifs qui ont une LMC et qui pratiquent la course et des trails. Cela semble bien se passer puisque certains courent sous nos couleurs lors de différents évènements. Concernant votre reprise de sport et les courses/trails d’endurance notamment, n’hésitez pas à en parler avec votre hémato si vous avez des interrogations. Haut les coeurs et bonne reprise sportive. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles de temps en temps-:)
AdilInvitéBonjour
En 2019 l’association Laurette a donné un prix à Dr Warda sur les cart cells pour soigner la LMC.
Depuis une startup a été montée et ils ont levé 20 millions (advesya cancell dr deschamps et ferrand). Un essai phasz 1 devait être lancé.
On a plus aucune info depuis les articles parus en 2019.Merci de votre réponse.
A.t. -
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