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Bonjour à toutes et tous,
J’ai 44 ans et on m’a diagnostiqué une LAM 5b en juin 2018…1 induction et 3 conso plus tard, plus de signe de la maladie (j ai su des l’induction qu une greffe ne serait pas nécessaire). J’étais en rémission. Cependant, en avril 2019, le verdict tombe : rechute moléculaire (le marqueur NPM s est repositive et dans une dynamique d’augmentation, pas violente mais ça se préparait gentiment). Comme il n y avait pas de signe dans la numération et dans la moelle, il a été décidé d attendre….des blastes sont apparus début septembre dans la moelle (6%) et je suis donc a nouveau en hospitalisation depuis le 1er oct pour une induction (qui sera suivie d une conso puis du conditionnement et de la greffe, mon frère est compatible a 100%). Je vis beaucoup moins bien l’isolement de la chambre stérile d autant que les visites sont tout simplement interdites … Les journées sont longues, moi qui suis habituellement si positif, je me retrouve a prendre du Xanax pour pouvoir adoucir (un peu) mes journées…..je ne sais pas ce que j attends de ces qq lignes, peut-être juste me libérer l’esprit…courage a tous ceux qui combattent la maladie !
Courage, je pense à vous en ces moments difficiles, pas de visites, les journées doivent être et longues et psychiquement aussi, on a besoin de contacts visuels, j’espère que surtout ils vont vous trouver un traitement qui marche,6% de blastes, ce n’est pas affolant, mais bon, il ne faut pas que ça augmente, je vous envoie toutes mes ondes positives
Et si écrire ces quelques lignes vous avait libéré un tt petit peu l’esprit, vous avait permis d’être écouté, lu, compris, soutenu, ce serait déjà pas mal-:) Je positive pour vous si vous voulez bien en attendant que vous retrouviez votre positivité naturelle car je suis persuadée que vs allez très vite la retrouver-:) On peut évidemment comprendre combien il est plus difficile pr vous d’accepter d’être enfermé une 2ème fois et de devoir repartir au combat… Ce que j’ai envie de retenir de votre message c’est que vous avez un donneur 100% compatible, le meilleur qu’il soit-:) C’est une vraie chance et un espoir géant dans votre panoplie de guerrier-:) J’espère que vous pouvez garder le lien avec vos proches grâce à des applis sur votre téléphone ou ordinateur telles que WhatsApp, Facetime, Skype ou autre qui permettent de se voir qd même. Bien sûr on est d’accord que cela ne remplace pas les visites mais ça fait qd même bcp de bien de pouvoir voir les visages des gens qu’on aime-:) On pense fort à vous Vinz. Revenez sur le forum aussi souvent que vous le souhaitez pour y déposer ce que vous voudrez. Il y aura tjs une oreille attentive prête à vs lire, vs écouter et discuter.
coucou vinz!
Tout ceux qui sont passés par là te comprendront …. le passage en chambre stérile reste un moment difficile car il faut vraiment trouver de quoi passer le temps et rythmer ses journées … as tu un vélo ? car si il est une chose importante , c’est de continuer une activité physique ( dans la mesure de ses limites 😉 )…. tu peux aussi tenir un journal intime …. tu peux ( si tu as un ordi ) te lancer dans l’apprentissage d’une langue , faire des jeux , regarder tous les films ou séries que tu voulais voir ….. dans tous les cas , il faut vraiment donner une cadence à ses journées .Je ne suis pas entrain de minimiser l’impact de cet isolement , mais tu vas y arriver , nous avons des ressources assez incroyables !!
