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Salut, j’ai depuis le 26/05/2020 était diagnostiqué une leucemie aigue lymphoblastique de type t je suis actuellement le protocol grall 2014t et atriall et je recherche des personnes ayant eu le meme protrocole que moi pour me sentir moins seul et pour voir l’efficacité des traitements j’ai fais une induction tous le mois de juin qui m’a ramené en remission complete j’ai enchaine 1 consolidation avec 3 bloc j’enchaine la 2eme je suis au derniere bloc , merci de vos temoignages
Bonsoir,
Je ne suis pas malade mais je souhaitais juste vous envoyer plein de force et d’espoir pour la suite du combat que vous menez contre la maladie et vous souhaiter la bienvenue sur le forum. J’espère que vous trouverez les témoignages que vous recherchez et que vous pourrez discuter et échanger avec d’autres personnes qui vivent actuellement avec cette maladie.
Camille de l’association Laurette Fugain
Bonjour
Je ne suis pas moi même malade, mais mon fils de 19 ans a lui aussi une LAL (de type B) et suit aussi un protocole GRALL . Le diagnostic est “tombé” le soir du déconfinement..et toute la vie de la famille a été bouleversée. Aujourd’hui, il est en intensification retardée depuis le 17 septembre. Le traitement suit son cours. Je lui ai proposé de se rapprocher de vous, mais il n’a pas donné suite. Je lui en reparlerai à l’occasion. Je vous envoie plein de pensées positives et reste toute disposée à converser avec vous si vous en avez envie. Force et courage.
Salut ! delphine (ma mère) parlait de moi. J’ai effectivement eu un lal de type B. J’ai un peu d’avance sur vous, il va falloir mettre le turbo pour me rattraper car moi aussi je suis en rémission ahah. J’ai vécu une phase de première induction tellement difficile qu’il était dur de faire pire ensuite… Après avoir fait mes 6 blocs je suis actuellement en intensification retardée et ça se passe plutôt bien. Je te souhaite beaucoup de réussite, de bonheur et de courage ! Force à nous
Salut merci beaucoup d’avoir répondu je suis aussi actuellement en phase d’intensification retardée maintenant, avez vous un whatsapp ou bien autre pour parler des protocoles et me sentir moins seul ou mon numero 07 60 70 26 67 , merci beaucoup de votre réponse
Coucou, les deux petits jeunes 😉 si vous avez besoin de discuter, n’hésitez pas.
Je suis passée par là en 2017 ! Lal B protocole GRAALL 2014 B.
Je n’ai pas eu de greffe. Mais je sais que ma soeur est compatible 10/10, c’est toujours rassurant.
J’ai eu comme vous, induction, 3 consos en 3 blocs chacune et le mois d’intensification. Ensuite 2 ans de chimio oral dont la première année j’avais 1 fois par mois la vincristine 15mn par perf ( sur le bras, plus de cath ).
Bref pour vous dire qu’on peut s’en sortir. Aujourd’hui je vais très bien, le seul défaut est cette peur de revivre cette merde.. ayant deux petits bonhommes de 5 et 3 ans.
Pour la Lal T, j’étais suivi en même temps avec une fille plus jeune que moi, même protocole GRAALL T.. et elle va très bien aujourd’hui aussi sans greffe
Bon courage ! Ca va aller.
Coucou j’ai effectivement passer le même protocole que toi pour une leucémie lymphoblastique Je suis actuellement très bien j’ai encore une chimio à prendre tous les 28 jours qui dure 5 minutes qui est la vincristine et quelques comprimés à prendre encore sur 1 ans de chimio biensur mais sava .
Bonjour,
Comment allez-vous?
Mon mari a eu exactement le même diagnostic que vous : leucémie lymphoblastique T le 7 novembre 2020. Il a 36 ans et nous avons deux enfants (3 et 5 ans).Il a eu un flag (chimio )(et le Covid en même temps, il a dû aller 10 jours aux soins intensifs pour lutter contre le Covid).
Puis il a eu le gral, puis 3 blocs puis l’intensificstion retardée (33 jours d’hôpital).
Aujourd’hui il fait le premier bloc (sur 3) avant le début du maintien.Les médecins ont renoncé de faire une greffe car il a bien réagit aux traitements.
Il y aura un maintien avec deux ans de chimio ensuite.C’est très dur car c’est vraiment des longs traitements.
J’espère que vous allez bien.
Merci pour votre témoignage.
Sarah
Bonjour,
Mon frère est en train de combattre la même maladie, même protocole. Je serai ravie de pouvoir échanger avec ceux qui le souhaitent (aidants, malades…)
Marguerite
Bonjour Marguerite,
Comment allez-vous?
Et votre frère ? Est-il hospitalisé? Il en est où dans le protocole ? Pouvez-vous lui faire des visites ? Devra t-il faire une greffe?
Avec le covid cela était très compliqué pour moi de venir voir mon mari. Nous avons surmonté 10 mois d’hospitalisation et aujourd’hui il fait une période de maintenance.
Je suis à disposition si vous avez besoin d’échanger et de partager ce que vous vivez. C’est tellement particulier comme traitement.
Je pense bien à vous et à votre frère.
Sarah
