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Bonjour, ma LAM 3 à été détecté début mai suite à une très très grosse fatigue, des saignements et des hématomes.
Après 10 jours en réa et 4 semaines en hémato protégée j’ai pu rentrer chez moi pour être traitée en HAD.
Je souhaite échanger avec des personnes qui sont confrontées à cette maladie, je me pose beaucoup de questions, le traitement est long et même s’il est globalement plutôt bien toléré il génère des effets secondaires, et à long terme que va t’il se passer ? C’est de l’arsenic qui m’est injecté chaque jour.
Bonjour Caroline, je ne pourrai pas vous apporter de témoignage n’ayant pas une leucémie mais je souhaitais juste vous dire que l’équipe de l’association et moi-même pensons immensément fort à vous. Il est tout à fait naturel que vous vous posiez des questions. N’hésitez pas à poser aussi vos questions à l’équipe médicale qui vs suit. Elle est aussi là pr vs aider à avancer le mieux possible. J’espère que certains patients suivant le même traitement que vs vs liront et auront envie de vs répondre. On espère avoir de vos nouvelles de temps en temps.
Bonjour Caroline,
Je suis très touchée par votre courriel. Je ne suis pas atteinte d’une LAM, mais mon conjoint a été diagnostiqué positif au mois d’août.
Effectivement, c’est un traitement long et qui génère beaucoup de questions. Poser toutes les questions qui nous trottent dans la tête à l’équipe médicale est un premier pas important.
J’ai cherché également à échanger mais je n’ai pas trouvé grand chose pendant la période estivale (je suis en Bretagne). Ce n’est pas non plus évident de pouvoir échanger avec d’autres patients “locaux” étant donné que l’on ne les rencontre pas avec le principe de la chambre stérile, puis du traitement à domicile. On peut se sentir assez isolé.
Je vous souhaite bon courage pour votre traitement, avec tous mes voeux de meilleure santé.
