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, le il y a 1 année et 9 mois.
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Bonjour,
Je me tourne vers vous car mon fils de 15mois est hospitalisé pour une LAM5 jugé défavorable et à Haut risque. On nous a donc annoncé une greffe dans le premier traitement…
Je sais bien qu’il faut espérer… espérer… et y croire….
Mais je n’ai plus trop besoin de ça…
J’essaye de savoir où je vais et quel est le combat de mon fils.
Je l’accompagnerais quelque soit la bataille qu’il doit mener…A ce que je vois sur internet ( je sais ça n est pas bon car chaque cas est différents etc etc…) environ 1 personne sur 4-5 survit à une LAM5 et j’imagine que peut de personne ayant un pronostic défavorable survivent ?
Comment savoir combien de temps peut il vivre ?
Quand est ce que tous se joue ? A la greffe ?
Et si il y a une re chute quel est son avenir ?Cordialement,
Paul
Cher Paul, nous comprenons, oh combien, vos doutes et vos interrogations de papa ds cette bataille que vous avez entamée pour et avec votre petit bonhomme. Comme vous l’avez si justement souligné chaque personne est unique et chaque cas l’est aussi. Il est donc difficile pour nous de vous répondre et ce d’autant plus que nous ne sommes pas médecins. Ce que je peux vous dire c’est qu’il ne faut pas hésiter à soumettre vos doutes et vos questions au médecin hémato et à l’équipe médicale qui suivent votre petit bonhomme. Je suis persuadée qu’ils sauront entamer avec vous un dialogue et qu’ils vous aideront à avancer. Ils répondront, ds la mesure du possible, à vos interrogations, vous expliqueront la suite du parcours…. Je sais qu’il est difficile d’avancer en n’ayant pas toutes les cartes en main et toutes les données qu’on voudrait avoir. C’est aussi ce qu’impose cette maladie comme d’autres maladies. Essayez peut-être d’avancer pas à pas, avec un 1er objectif en tête: la greffe. Elle est aussi porteuse d’espoir. Nous pensons très fort à votre petit bonhomme et vous. Et nous espérons avoir de vos nouvelles et des siennes de temps en temps. Vous êtes sur ce forum chez vous. Avec toute notre force pour la suite de ce combat. J’espère que des enfants devenus grands ayant subi une greffe vous liront et auront envie de témoigner pour vous donner de l’espoir et vous rassurer.
Courage à vous…. souhaits de guérison pour votre petit bout. Maintenant, il y a des traitements, il faut y croire.
Je vous remercie…
Une greffe est prévue…. 2 donneurs sont trouvés…. c’est déjà une bonne chose. Cependant il est désormais confronté à de nouveaux risques….
