Certaines dates s’inscrivent dans la chair et ne s’effacent jamais. Il y a 24 ans Laurette nous a quitté emportée par une Leucémie, un cancer du sang et de la moelle osseuse.
24 ans, j’ai vraiment du mal à prononcer ce nombre, parce qu’aucune maman n’est faite pour survivre à son enfant.
Le temps a filé vite, figé dans la douleur, puis il y a eu aussi, des moments de lumière, de rires, de soleil qui revient après la tempête « La reconstruction s’est faite lentement, comme on réapprend à respirer avec une cicatrice au cœur. Et au fil du temps, la maman blessée est devenue une guerrière, ces 24 années ont été bien plus qu’une simple survie »
Aujourd’hui je veux m’adresser, d’abord, à toutes les familles qui traversent l’épreuve d’un enfant ou d’un proche malade.
Je vous vois. Je vous rencontre. Je sais à quel point on découvre alors un monde nouveau, brutal, incompréhensible : un monde d’attentes, d’angoisses, de couloirs d’hôpital. Je connais cette sensation de basculer dans l’inimaginable.
Je me souviens de personnes qui, à l’époque, venaient vers moi en disant : « Vous verrez, dans vingt ans, la douleur sera toujours là… mais elle sera estompée. Sur le moment, je me disais : “C’est impossible. Je suis morte. Et puis,la vie avance, la douleur ne disparaît pas, elle change de forme. On fait cohabiter l’absence et l’envie d’avancer, parfois on devient des passeurs, d’expérience, de mots,de chaleur, de sourires.
Parce que nous avons tous besoin, un jour, de nous appuyer sur la réalité de l’autre pour tenir debout. J’espère que mon histoire apporte à sa manière, un soutien à toutes celles et ceux qui ont vécu ou qui vivent cet enfer. L’absence est difficile surtout quand approchent les dates, les lieux, les souvenirs, les chansons, les odeurs, les moments. Ces jours-là sont plus douloureux. Mais ce sont aussi eux qui, paradoxalement, m’ont obligée à construire, à chercher du sens et à transformer l’amour en action.
C’est ainsi qu’est née l’Association Laurette Fugain, créée pour porter ce combat et ce nom, née de cette évidence vécue au plus près de la maladie : l’absolue nécessité des transfusions de plaquettes, de sang et, parfois, d’une greffe de moelle osseuse dans la lutte contre la leucémie, on ne devrait pas découvrir l’importance des dons seulement quand on est concerné ; il faut informer, sensibiliser, redonner du sens au “don de soi”, éduquer dès le plus jeune âge.
Au fil du temps, cette mission s’est ouverte à une ambition globale contre la leucémie et les maladies du sang : informer et sensibiliser au don, aider financièrement la recherche et apporter soutien et réconfort aux patients et à leurs proches.
Aujourd’hui, l’association est reconnue grande Cause Nationale depuis 2009.
Pas à pas, ensemble, nous avons pu accompagner, des enfants, des adolescents, des adultes ; des chercheurs ; des soignants ; des parents ; des fratries, tous ceux qui sont au cœur de la tempête.
Nous avons essayé, humblement mais obstinément, de semer des petites lueurs de soleil, des points d’appui, des raisons de croire, là où tout semblait parfois s’effondrer.
Rien de tout cela n’efface l’essentiel, Laurette me manque. Elle me manquera à tout jamais. De son départ est née une force collective. Une chaîne humaine. Un combat qui continue.
En ce 18 mai, c’est avec l’amour immense que je lui porte, et la combattante que je suis devenue que j’avance. La vie, même éprouvée, reste un lieu d’apprentissage, de liens, et d’espérance.
Pour en savoir plus sur les missions et soutenir les actions de l’association : www.laurettefugain.org
Merci, prenez soin de vous et de ceux qui vous entoure, aimez la vie.
Stéphanie
