Travailler ensemble pour faire avancer l'innovation en santé : la place des patients et des associations
L’association Laurette Fugain s’engage depuis toujours à placer les patients et leurs proches au cœur de la lutte contre la maladie. Aujourd’hui plus que jamais, leur expertise et leur vécu sont des atouts précieux pour faire progresser la recherche et améliorer la qualité des soins.
C’est tout le sens du travail collectif mené au sein du Paris-Saclay Cancer Cluster (PSCC), qui vient de publier un guide pratique à destination des entreprises de la santé (biotech, medtech) pour les aider à mieux collaborer avec les patients et les associations.
Ce guide rappelle que travailler avec les patients et leurs représentants n’est plus seulement souhaitable : c’est devenu indispensable. Leur implication dès les premières étapes de développement d’une innovation permet de :
- mieux comprendre les besoins réels et les priorités des malades,
- améliorer l’acceptabilité des traitements ou dispositifs,
- rendre les essais cliniques plus adaptés et accessibles,
- et finalement accélérer l’accès à des solutions plus pertinentes pour tous.
Les associations de patients, comme l’association Laurette Fugain, jouent un rôle clé dans cette démarche :
- en partageant leur connaissance des parcours et des besoins,
- en participant à des focus groups ou à la relecture de documents,
- en contribuant au design des essais cliniques,
- ou encore en s’impliquant dans les comités stratégiques des entreprises innovantes.
Ces collaborations doivent être respectueuses, équitables et encadrées. Le guide insiste sur l’importance de reconnaître l’expertise des patients : prise en charge des frais, compensation financière, respect de la confidentialité et co-construction d’une relation de confiance.
Enfin, le PSCC propose d’accompagner concrètement les entreprises qui souhaitent se lancer, en facilitant les premiers échanges avec des patients ou des associations partenaires.
L’association Laurette Fugain est fière de contribuer à cette dynamique : parce que la voix des patients est essentielle pour construire ensemble la santé de demain.
