Le témoignage d’Isabelle

Les vacances de Pâques vont m’être bénéfiques car je suis fatiguée et les quelques petits hématomes sur mon corps ne m’affolent pas. Par contre, la gingivite résistante à une antibiothérapie inquiète mon généraliste qui me demande de faire, dès le lendemain, un bilan sanguin long comme le bras…

Nous sommes le 6 mai 2017, je vais bientôt avoir 55 ans, je viens de faire mon bilan sanguin et, deux heures après, le laboratoire d’analyses médicales m’appelle pour me dire de me rendre immédiatement aux urgences où je suis attendue : à mon arrivée, le médecin m’annonce tout de suite que j’ai « une sorte de leucémie » et que l’on me transfère au CHRU Bretonneau de Tours à 160 km de chez moi, à défaut de service d’onco-hématologie dans mon département.

Dans quelques semaines, mon fils ainé va être papa pour la première fois.
Dans quelques jours, mon fils cadet va partir pour plusieurs mois au Viêtnam.
Mon Papa est en fin de vie.
Et moi, me voilà en unité stérile de soins intensifs. Je suis dans mon fauteuil roulant. Les larmes coulent. Les portes de cette unité viennent de se refermer derrière moi. Je découvre mon nouvel environnement : une chambre précédée d’un sas où sont stockées et désinfectées le peu de choses qui peuvent entrer dans ma chambre, où le personnel revêt charlotte, blouse, gants et surchaussure avant de pénétrer dans ma chambre.
Je vais y faire 6 séjours, dont le plus long durera 6 semaines sans sortir de ma « cellule », sous chimiothérapie, aucun donneur de moelle osseuse n’ayant été trouvé, pour tenter de vaincre cette leucémie aigüe myéloïde.

Durant ces 6 mois d’hospitalisation, je découvre un instinct de survie caché en moi. Je suis bien soutenue par mes proches malgré la distance qui ne leur permet pas de venir souvent me voir.
J’ai aussi la chance d’être prise en main par la formidable équipe médicale et paramédicale du Pôle Kaplan du CHRU de Tours, que je ne remercierai jamais assez. Il y a les traitements, les prises de « constantes » toutes les 4 heures, jour et nuit, les complications, les périodes très éprouvantes physiquement et moralement, l’absence de douche, l’interdiction de se brosser les dents… Mais, il y a aussi les moments de grande complicité, d’échange et de partage, de franche rigolade avec cette magnifique équipe.

La rémission arrive enfin au printemps 2018 !

Mais le couperet retombe vite puisque le CHRU m’annonce, lors d’une visite de contrôle en août de la même année, que je viens de rechuter et que le seul protocole envisageable est la greffe.
Retour immédiatement à la case « départ » à Tours pour des chimios en attendant de trouver un donneur compatible.

Rapidement, une « donneuse » est identifiée mais la joie n’est que de courte durée puisque l’on découvre qu’elle est enceinte.
Face à l’absence de donneurs et compte tenu de l’urgence de mon cas, l’équipe médicale décide alors de faire appel à mon fils cadet, pour 6 mois au Danemark cette fois-ci, afin qu’il me donne sa moelle bien que compatible qu’à 50 %.

Je quitte en décembre ma formidable équipe médicale car le CHRU de Tours ne gère pas les greffes et arrive au CHU Estaing à Clermont-Ferrand, toujours aussi loin de mes proches.
La greffe se réalise le 18 décembre 2018.
S’en suivent de grands moments d’abattement total, de complications, de douleurs diverses et variées, la perte de poids, la pose d’une sonde pour m’alimenter… mais l’instinct de survie est toujours là et l’amour de mes proches me permet de lutter.
De plus, je ne peux pas baisser les bras alors que mon fils ainé m’a donné un magnifique petit-fils et que mon fils cadet m’a redonné la vie…

Mars 2019 débute et me voilà enfin de retour chez moi. Le bonheur de retrouver ma maison et mes proches est immense malgré la fatigue et toutes les contraintes très strictes en matière d’hygiène et d’alimentation !
Au fil des semaines, je reprends des forces, retrouve mes repaires dans cette nouvelle vie et récupère enfin mes animaux de compagnie.

Aujourd’hui, plus de 5 ans et demi après la découverte de ma maladie, je vis « normalement » malgré toujours des traitements médicamenteux et un suivi régulier.

Cette épreuve m’a fait prendre conscience de l’importance du DON : savoir DONNER de l’amour, du temps, un sourire, un organe, du sang, de la moelle.
On peut tous donner quelque chose ; cela ne coute rien et peut tellement apporter…


Isabelle.