LMC

  • Ce sujet contient 7 réponses, 1 participant et a été mis à jour pour la dernière fois par Anne-Sophie, Association Laurette Fugain, le il y a 3 mois et 1 semaine.
8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
  • Auteur
    Messages
  • #3915 Répondre
    Anonyme
    Invité

    Bonjour
    je souhaiterais avoir des échanges avec des personnes atteintes de LMC et savoir leur vécu, parcours. On m’a diagnostiqué une LCM en juin 2020. J’ai commencé mon traitement avec ponatinib durant 6 mois et Glivec depuis mais mes BCR-ABL remontent et cela m’inquiète vraiment sachant que Ponatinib est le plus fort des ITK. Qu’est ce que cette remontée signifie. Quelqu’un a t’il eu la même expérience?
    merci de votre réponse

    Loading spinner
    #39110 Répondre
    Anne-Sophie, Association Laurette Fugain
    Invité

    Bonjour Thierry,
    Je ne vais pas pouvoir vous renseigner n’étant pas médecin mais je souhaitais vous assurer de notre soutien ds cette bataille que vous menez contre la leucémie. J’espère que vous pourrez discuter avec des personnes qui, comme vous, ont une LMC. Cependant, chaque patient étant unique, chacun peut réagir différemment aux traitements. Avez-vous essayé de discuter de vos inquiétudes avec le médecin hémato qui vous suit ? Je suis sûre qu’il pourra vs apporter des réponses et vs rassurer par rapport au traitement que vous prenez actuellement.

    Loading spinner
    #60563 Répondre
    Yaz
    Invité

    Bonjour moi je rechute j’ai fait une greffe y’a 16 an je prends dasatinib je sais pas si ça va marche

    Loading spinner
    #60564 Répondre
    Yaz
    Invité

    Bonjour moi je rechute j’ai fait une greffe y’a 16 an je prends dasatinib je sais pas si ça va marche je suis démoralisé plus envie de rien

    Loading spinner
    #61536 Répondre
    CHAUVET Dominique
    Invité

    Bonjour Thierry,
    Je suis bénévole au sein de l’association. Je prends contact avec vous pour savoir si vous accepteriez de témoigner pour l’association dans le cadre d’un podcast pour un partenaire.
    Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à me contacter par mail à l’adresse suivante : dominiquechauvet@laurettefugain.org
    Bonne journée à vous
    Dominique

    Loading spinner
    #61537 Répondre
    CHAUVET Dominique
    Invité

    Bonjour Yaz,
    Je suis bénévole au sein de l’association. Je prends contact avec vous pour savoir si vous accepteriez que je vous pose quelques questions. En effet, l’un de nos partenaires souhaiterait savoir si disposer d’une application pour le suivi de votre traitement vous faciliterait la vie.
    Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à me contacter par mail à l’adresse suivante : dominiquechauvet@laurettefugain.org
    Bonne journée à vous
    Dominique

    Loading spinner
    #64407 Répondre
    Pierrick ROUSSEAU
    Invité

    Bonjour,
    Merci pour le site, les vidéos et votre action.
    Diagnostiqué atteind d’une LMC de ‘faible risque’ je suis sous traitement DASATinib depuis quelques mois avec une excellente réponse à 3 mois. Seul les globules rouges et plaquettes sont en berne à chaque prise de sang hebdomadaire…
    Depuis quelques semaines, les autres effets secondaires sont en baisse, ou j’arrive à le mettre de coté 🙂 au point ou je me remet au TRAIL que j’avais un peu suspendu depuis quelques mois à cause de la fatigue, mon but étant déjà de suivre mes journées de travail, ayant créée ma société il y a quelques mois seulement…
    Avez vous des retours de sportifs d’endurance courant avec une LMC et ces effets éventuellement délétère sur justement les globules rouges / plaquettes ? Merci d’avance ! soutien à tous les patients !

    Loading spinner
    #64411 Répondre
    Anne-Sophie, Association Laurette Fugain
    Invité

    Bonjour Pierrick, que de belles nouvelles: de nouveaux projets, la reprise du sport… C’est encourageant et cela motive à aller de l’avant. Oui nous connaissons en effet des sportifs qui ont une LMC et qui pratiquent la course et des trails. Cela semble bien se passer puisque certains courent sous nos couleurs lors de différents évènements. Concernant votre reprise de sport et les courses/trails d’endurance notamment, n’hésitez pas à en parler avec votre hémato si vous avez des interrogations. Haut les coeurs et bonne reprise sportive. N’hésitez pas à nous donner des nouvelles de temps en temps-:)

    Loading spinner
8 sujets de 1 à 8 (sur un total de 8)
Répondre à : LMC
Vos informations :





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">

Les informations recueillies dans ce formulaire sont nécessaires au traitement de votre demande. Conformément à la loi “informatique et libertés” et à la réglementation européenne, vous bénéficiez d’un droit d’accès à vos données pour leur rectification, limitation, portabilité ou effacement en contactant l’association Laurette Fugain, sise 1 route départementale 58 – 78320 LÉVIS-SAINT-NOM. L’association Laurette Fugain s’engage à ne pas communiquer vos informations à des fins commerciales à des partenaires.