Étiquette : accompagnement

La prise en charge des patients

Auteur de l’article Par Bénédicte
Date de l’article 13 mars 2023

Astrazeneca : Communauté Vivre Avec

Astrazeneca : un engagement centré sur l’amélioration de la prise en charge des patients

Astrazeneca, partenaire de l’association Laurette Fugain, fait preuve d’un engagement continu pour éliminer le cancer comme cause de décès en développant des innovations thérapeutiques qui améliorent la prise en charge des patients, dont ceux atteints de Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC).

Pour répondre à cette ambition, Astrazeneca collabore avec l’ensemble des acteurs engagés en onco-hématologie impliquant les professionnels de santé, sociétés savantes, associations de patients. Ensemble, ils redéfinissent les traitements et le parcours de soins, mais aussi d’améliorer la qualité de vie de manière significative.

Astrazeneca s’engage dans l’accompagnement quotidien des patients atteints de LLC, notamment au travers de « Vivre Avec une LLC ».
Cette communauté de patients a pour objectif d’aider les patients et leurs proches à obtenir de l’information et du soutien pour mieux vivre avec la maladie.

« Vivre Avec une LLC » propose ainsi des informations autour de la maladie, des interviews de professionnels de santé mais aussi de patients et d’aidants.
Depuis septembre 2022, cet engagement se poursuit avec la création d’une communauté Facebook « Vivre Avec une LLC », lieu d’information et d’échange.

Vous souhaitez avoir plus d’informations sur la communauté Vivre Avec une LLC, rendez-vous sur :

Le site internet : https://vivreavecunellc.fr/

Ou la page Facebook Vivre Avec une Leucémie Lymphoïde Chronique – LLC

Notre histoire, une raison d'être forte

Une action concrète qui s’enracine dans un vécu commun et des attentes nombreuses.

Nos trois missions essentielles

Découvrez les combats qui nous animent, au service des patients, proches, soignants et chercheurs.

Nos actions en chiffres

Tout savoir sur l’activité de l’association en quelques données clées.

Étiquettes accompagnement

Patients et proches

IMPACT : Quatre années d’existence

Auteur de l’article Par Bénédicte
Date de l’article 13 septembre 2022

Collectif Impact Bilan 2018-2022

Créé en février 2018, le collectif IMPACT a pour objectif de soutenir et faire progresser le combat contre les cancers des enfants et des adolescents.

Qu'est ce que le collectif IMPACT ?

IMPACT (Innover, Mobiliser, Partager Autrement pour Combattre les cancers et Traiter les enfants et les jeunes adultes) a été initié par le Leem, organisation professionnelle représentant plus de 260 entreprises du médicament opérant en France.
Il s’agit d’une démarche collaborative. Elle réunit associations de familles et de patients, médecins, chercheurs et entreprises du médicament.

Quatre ans après, les actions de ce collectif ont permis d’améliorer l’accès à l’innovation et de mieux accompagner les enfants et leurs familles.

Le cancer reste la première cause de mortalité par maladie chez les plus de 1 an. En effet, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année en France. Malgré un taux de survie à 5 ans de 80%, des séquelles importantes sont à déplorer pour 2/3 d’entre eux.
Le collectif IMPACT a décidé de faire front commun et d’identifier des réponses aux difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et leurs familles face au cancer. Avec un plan d’actions autour de trois axes :

Renforcer et accélérer le développement de l’offre thérapeutique.
Favoriser l’accès aux traitements pour tous.
Améliorer la qualité de vie des enfants et l’accompagnement de leurs familles.

Découvrez les 12 actions concrètes du collectif IMPACT

Depuis 2018, le collectif est impliqué dans 9 d’entre elles et 7 actions ont déjà fait l’objet de réalisations abouties.

Établir une cartographie des molécules en développement en oncologie.
IMPACT a analysé plusieurs bases de données. Cela a permis d’identifier les molécules d’intérêt en oncopédiatrie et de faciliter la priorisation des nouveaux développements cliniques (forums européens Accelerate).
Garantir une évaluation rapide et de qualité pour les autorisations d’essais cliniques.
Le collectif Impact a contribué à la mise en place du plan « essais cliniques » de l’ANSM et « CPP ambitions 2020-2022 » piloté par la DGS. Ceux-ci ont notamment conduit aux dispositifs de fast track ou de désignation des comités de protection des personnes selon leur compétence et leur disponibilité.
Encadrer et sécuriser les prescriptions, hors AMM ou compassionnelles, des médicaments anti-cancéreux innovants.
Pour cela, collecte des données de sécurité et d’efficacité, dans les conditions réelles d’utilisation (projet SACHA). À ce jour, 329 patients ont été inclus dans 32 centres en France.
Réduire les inégalités d’accès aux soins et aux essais cliniques au moyen du projet U-Link.
Celui-ci permet d’informer familles et professionnels de santé sur les essais cliniques en oncologie pédiatrique et d’apporter une aide logistique (hébergement et trajet) pour accéder aux soins. 454 familles ont ainsi pu être soutenues pour un montant total de plus de 200 k€.
Soutenir et développer les outils de suivi à long terme.
Dans le cadre de son appel à projets annuel dédié à l’oncologie pédiatrique, la fondation des entreprises du médiacment a financé deux programmes. Le premier dans le Grand Ouest pour les jeunes patients atteints de tumeurs solides. Le second en région PACA pour une cohorte de certains lymphomes et hémopathies.
Développer la pratique de l’activité physique adaptée (APA) lors de la prise en charge.
IMPACT, avec la Société Française des Professionnels-APA, a élaboré et diffusé des outils pour faciliter la mise en place de la pratique sportive dans les centres de soins. Pour exemple : liste de l’offre actuelle, vidéos de sensibilisation, recommandations pratiques. La fondation des entreprises du médicament a par ailleurs financé plusieurs projets pour renforcer la pratique sportive notamment à l’hôpital Trousseau, au centre Léon Bérard, à l’AP-HM et au Phare des Sourires.
Mobiliser les entreprises du médicament autour des dons de vie.
Le collectif a créé le label « entreprises ambassadrice des dons de vie ». Il a aussi élaboré un kit de sensibilisation pour les entreprises souhaitant sensibiliser leurs salarié(e)s aux dons de vie. En 2019, IMPACT a également lancé la première campagne de labellisation dédiée aux entreprises du médicament.

Le collectif IMPACT entend continuer à mener le combat en oncologie pédiatrique.
« Le collectif IMPACT est à l’image de notre devise ‘’soigner, former, innover’’. Ses actions contribuent à améliorer la qualité des soins, à structurer les parcours de soins et le suivi à long-terme et, bien sûr, à promouvoir la recherche clinique », ajoute le Pr Virginie Gandemer, présidente de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).

La participation des associations au collectif IMPACT est importante. Elle permet de faire entendre la voix des parents et des jeunes malades sur des sujets qui les concernent directement. Les besoins du terrain sont identifiés, analysés et des solutions communes peuvent être envisagées avec les parties prenantes réunies au sein de ce collectif.

Les prochains objectifs seront multiples :

Mobiliser autour de la participation des 12-18 ans aux essais cliniques,
Améliorer les conditions de conduite des essais cliniques pour les enfants,
Agir pour diminuer la douleur et l’anxiété liées aux soins.

Notre histoire, une raison d'être forte

Une action concrète qui s’enracine dans un vécu commun et des attentes nombreuses.

Nos trois missions essentielles

Découvrez les combats qui nous animent, au service des patients, proches, soignants et chercheurs.

Nos actions en chiffres

Tout savoir sur l’activité de l’association en quelques données clées.

Étiquettes accompagnement, solidaire

Patients et proches

Ateliers fratries : aider les frères et soeurs du patient

Auteur de l’article Par Bénédicte
Date de l’article 9 août 2022

Ateliers Fratries 2022

Début 2022, l’association Laurette Fugain a décidé d’accompagner un groupe d’enfants de 6 à 11 ans dont la maladie s’est invitée au sein de la famille.
Ainsi, après une phase de construction en 2021 sous l’impulsion de Stéphanie Fugain et grâce à la méthode d’Adélia Lopes, les ateliers fratries sont lancés. Après cette 1ère session, l’association poursuit sa démarche en proposant une 2ème session dès septembre 2022.

Ces ateliers sont gratuits et se déroulent en région parisienne, avant une extension envisagée dans d’autres régions.

On vous en dit plus.

L'importance de l'accompagnement d'une fratrie

Parmi ses missions, l’association s’engage à accompagner les patients et les familles.

Je sais ce que représentent les nombreuses souffrances que rencontrent les fratries lorsque leur proche est atteint de maladie grave. Beaucoup d’émotions se mélangent et peuvent s’exprimer par un comportement inhabituel ; les parents peuvent aussi se sentir démunis et désemparés face à ces manifestations. Il arrive que la souffrance demeure durant de très longues années, entravant souvent la vie de ces enfants ou adolescents. L’association a souhaité les aider en leur donnant des moyens pour partager et exprimer les non-dits. Les ateliers Fratries sont ouverts à celles et ceux qui en expriment le besoin. Je vous présente un aperçu de notre premier atelier avec des enfants allant de 6 à 11 ans.

Stéphanie Fugain

La méthode Adélia Lopes

Nous avons tous besoin de fondations solides pour avancer en confiance sur le chemin de la vie, quels que soient les obstacles.
Pour cela, le Guide du Potentiel de Soi, méthode utilisée par Adélia Lopes, accompagne dans le moment présent et donne les outils pour explorer le meilleur de soi-même et des autres.

Coach et formatrice en développement personnel et professionnel, elle est aussi fondatrice de N&AME. À ce titre, elle intervient dans les écoles auprès des enseignants et des élèves, en entreprise auprès des dirigeants, des managers et des équipes, auprès des particuliers, dans les cabinets d'outplacement et de recrutement. Elle intervient également dans les établissements pénitentiaires, auprès des détenus et des personnels. Certifiée "Spécialiste Ennéagramme" par le CEE de Paris & EPP, elle a en outre un Master de Coach en développement personnel et professionnel. Formatrice spécialisée dans la connaissance de soi et l’ennéagramme, elle intervient en qualité de formatrice dans l'Enneagram Prison Project (EPP).

Déroulement des ateliers

Les outils et le vocabulaire utilisés sont adaptés à l’âge des participants. De même, les groupes, d’un maximum de 10 participants, sont organisés selon des tranches d’âge prédéfinies.

Par ailleurs, plusieurs étapes sont prévues afin de sécuriser le parcours :

– Entretiens avec les parents, pour recenser les difficultés rencontrées et points à travailler au cours des ateliers, et/ou accompagnement individuels.

– Programme de 8 ateliers de 3 heures avec les fratries.

– Approfondissement des acquis et mise en pratique par des rendez-vous mensuels de 3 heures.

– Accompagnement individuel complémentaire possible, sur la base du volontariat et à la demande des responsables légaux.

Pour toute demande d’information et inscription, écrivez-nous à : contact@laurettefugain.org

Merci à nos partenaires

Ils nous ont accueilli

Décryptage des cancers du sang

Pour tout comprendre sur les cancers du sang et les traitements.

Nos actions en chiffres

Tout savoir sur l’activité de l’association en quelques données clés.

Devenez acteur du combat pour la Vie

Vous avez le don d’aider les malades et chaque geste compte : donnez de l’Espoir maintenant.

Étiquettes accompagnement, ateliers, fratries, patients, proches

Patients et proches

Cancer du sang : aider les frères et sœurs du patient

Auteur de l’article Par Camille Vidal
Date de l’article 3 mars 2022

Cancer du sang : des Ateliers Fratrie pour aider les frères et sœurs - Association Laurette Fugain 2022

Grande nouveauté de 2022 : l’association lance « les Ateliers fratrie ». Ils permettront d’aider et accompagner les frères et sœurs d’un enfant ou d’un parent atteint d’une leucémie ou d’un autre cancer du sang. Ces ateliers sont gratuits et débutent en région parisienne. On vous en dit plus.

L'importance de l'accompagnement d'une fratrie

Parmi ses différentes missions, l’association s’engage à accompagner les patients et les familles.

Dans ce cadre, Stéphanie Fugain a souhaité développer un accompagnement sur-mesure pour les frères et sœurs d’un enfant ou d’un parent atteint d’un cancer du sang. En effet, son expérience personnelle (de mère et de présidente d’association de patients) a mis en lumière le fait que les frères et sœurs (ainsi que les enfants d’un parent malade) souffrent pour de multiples raisons :

Inquiétude sur l’état de santé du frère / de la sœur / parent
Faire face à un univers peu compréhensible : la maladie, les soins, l’hospitalisation…
Une dynamique familiale perturbée : sentiment d’être délaissé par ses parents, jalousie vis-à-vis du frère / de la sœur malade, perte de repères si séparation des parents
Culpabilité en cas de greffe de ne pouvoir donner sa moelle osseuse ou que la greffe échoue, culpabilité d’être en bonne santé, sentiment d’impuissance.

Cette souffrance peut se traduire ensuite différemment selon les individus : repli sur soi, colères, violences, surinvestissement à l’école ou l’inverse, dévalorisation, sacrifice, honte. Face à ces manifestations, les parents peuvent alors se sentir impuissants, maladroits et dépassés. De plus, dans leurs propres inquiétudes et priorités, ils n’ont pas toujours les mots, le temps et les clés pour accompagner les enfants.

L’association Laurette Fugain a donc décidé d’accompagner ces jeunes dont la maladie s’est invitée au sein de la famille. Pour cela, elle a créé en propre les « Ateliers fratrie ».

La méthode Adélia Lopes

Coach et formatrice en développement personnel et professionnel, elle est aussi fondatrice de N&AME. À ce titre, elle intervient dans les écoles auprès des enseignants et des élèves, en entreprise auprès des dirigeants, des managers et des équipes, auprès des particuliers, dans les cabinets d'outplacement et de recrutement. Elle intervient également dans les établissements pénitentiaires, auprès des détenus et des personnels. Certifiée "Spécialiste Ennéagramme" par le CEE de Paris & EPP, elle a en outre un Master de Coach en développement personnel et professionnel. Formatrice spécialisée dans la connaissance de soi et l’ennéagramme, elle intervient en qualité de formatrice dans l'Enneagram Prison Project (EPP).

Retrouvez les interventions d’Adélia Lopes, Stéphanie Fugain et Emily Soussan lors des Rendez-vous Laurette Fugain 3ème édition. Ici, elles abordent l’accompagnement des proches d’un patient mineur, notamment les fratries.

Déroulement des ateliers

Les outils et le vocabulaire utilisés sont adaptés à l’âge des participants. De même, les groupes, d’un maximum de 10 personnes, sont organisés selon des tranches d’âge prédéfinies.

Par ailleurs, plusieurs étapes sont prévues afin de sécuriser le parcours.

– Entretiens avec les parents pour recenser les difficultés rencontrées et points à travailler au cours des ateliers et/ou accompagnement individuels.

– Programme de 8 ateliers de 3 heures avec les fratries.

– Puis approfondissement des acquis et mise en pratique par des rendez-vous mensuels de 3 heures.

– Accompagnement individuel complémentaire possible, sur la base du volontariat et à la demande des responsables légaux.

Pour toute demande d’information et inscription, écrivez-nous à : contact@laurettefugain.org

Ils nous soutiennent

Nos actions pour les patients et les proches

Découvrez comment l’association accompagne les patients et aidants tout au long de leur parcours.

Nos actions en chiffres

Tout savoir sur l’activité de l’association en quelques données clés.

Adhérez, donnez

Vous avez le don d’aider les malades et chaque geste compte : donnez de l’Espoir dès aujourd’hui.

Étiquettes accompagnement, ateliers, fratrie, nouveauté